Jest to dość rzadkie zaburzenie neurorozwojowe powiązane z genetyką. Zwane inaczej zespołem móżdżkowo-oczno-nerkowy i jak się domyślacie dotyczy zaburzeń w tych obszarach. Ze względu na swoją specyfikę jest dość trudny do zdiagnozowania.
Dziś chciałabym Wam go trochę przybliżyć opowiadając historię Kini.
Kinię poznałam, gdy miała 5 lat ponieważ uczęszczała do grupy, której byłam wychowawcą w przedszkolu i ma Zespoł Joubert.
Nie ukrywam, że przed rozpoczęciem pracy w grupie terapeutycznej dowiedziałam się, że będę miała właśnie agentkę z tym zespołem. Przyznam szczerze, że na początku nie wiedziałam w ogóle co to jest za zespół i czym on się objawia. No i wiadomo pierwsze co - szukanie czegokolwiek na ten temat. Do pracy poszłam wiecie, zwarta i gotowa i z wiedzą lecz bez wskazówek co do pracy z taką agentkom bo wtedy jeszcze nie było zbyt wielu przydatnych wskazówek do pracy z takimi agentami.
Zostałam pozytywnie zaskoczona bo jak wiecie są wyjątki od reguły :) i czasami to, co przeczytam w internecie czy książkach nie zawsze w pełni pokrywa się z rzeczywistością. I w sumie to dobrze ! :)
Kinia ma problemy ze wzrokiem ( słabe widzenie w tym oczopląs) stąd wiedzę z tyflo wykorzystywałam podczas pracy z nią. A jej prace możecie znaleźć w prezentacji, którą Wam dołączę do artykułu :)
Kinia miała też problemy z chodzeniem, nie raczkowała zaczęła chodzić w wieku bodajże 3 lub 4 lat.Motoryka duża wymaga stałej pracy ale są tego świetne efekty ! :) Kinia ma też problemy z nerkami.
Jednak dość sporym wyzwaniem dla nas wychowawców były trudne zachowania i emocje Kini ( co również charakteryzuje ten zespół).
Kinia to "żywy skarb" jak się cieszyła i ekscytowała to całą sobą - to ta dobra strona. Ta trochę ciemniejsza to to, że bez powodu atakowała znienacka inne „upatrzone” dzieci, mimo, że jeszcze wtedy jej chód nie był pewny to i tak próbowała je zaczepiać. Nawet w czasie zajęć.
Wiadomo raz jest lepiej, a raz gorzej, ważne, że praca nad emocjami jest stale kontynuowana i pomału małymi krokami zmierza to do przodu. Kinia jest wspomagana farmakologicznie pod tym kątem. Obecnie Kinia radzi sobie co raz lepiej i już jest w grupie integracyjnej i być może już za rok pójdzie do szkoły !
Kinia ma starszego brata, który również ma ten sam zespół. Obecnie uczy się w szkole podstawowej, ma nauczyciela wspomagającego ze względu na problemy ze wzrokiem. Brat Kini zawsze ma świadectwa z paskiem. Z kolei Kinia jest co raz bardziej samodzielna i posiada spory zakres wiedzy. Na akademiach zawsze wszystkie wierszyki i piosenki miała perfekcyjnie opanowane. Podczas zajęć zawsze świetnie wszystko wiedziała i na każde pytanie potrafiła prawidłowo odpowiedzieć.
Wiecie, że zawsze wspominam o pracy i współpracy z rodzicami i w tym momencie kłaniam się w pas rodzicom Kini i jej brata Mateusza ! Rodzice poświęcają całe swoje życie dzieciom. Co naprawdę widać ! Dzieciaki uczęszczają na przeróżniaste terapie i zajęcia stymulujące ich rozwój- co bardzo owocuje !
Na rodziców zawsze mogłam liczyć w każdej sytuacji. Zawsze zwarci i gotowi do pracy i współpracy. Otwarci na dialog i sugestie. Wspólnie z nauczycielami i terapeutami działali i działają dla dobra Kini.
Także widzicie nie taka agentka straszna jak ją malują . Wystarczy nie bać się wyzwań, jeśli nie mieliśmy wcześniej kontaktu z taką agentką, nie bać się dialogu z rodzicami- pytać jeśli nie jesteśmy czegoś pewni, radzić się- bo kto ma znać lepiej dziecko niż rodzic ?
Wytężona i systematyczna praca,a przede wszystkim współpraca z domem i razem damy radę ! :)
Bardzo dziękuje Pani Kasi- mamie Kini za możliwość opowiedzenia Wam jej historii, jak również za możliwość udostępnienia prezentacji, w której znajdziecie opis choroby, a przede wszystkim znajdziecie Kinie oraz to jak funkcjonuje.
Powyższy tekst jest takim wstępem do Zespołu Joubert. Chciałam go Wam pokazać od innej strony.
Alee jakie są przyczyny i jak wygląda ta choroba to zobaczycie w mojej prezentacji przygotowanej we współpracy z rodzicami agentki. Była to moja praca zaliczeniowa ponieważ wykładowcy na uczelni otwierali szerzej oczy, gdy pytałam o to czy o tamto dotyczące tego zespołu i nie potrafili mi odpowiedzieć więc chcieli poznać tą jednostkę chorobową.
Więc widzicie powyższa sytuacja tylko potwierdza, że warto mieć fajną i zdrową relację z rodzicami żeby móc się ich poradzić czy zapytać o istotne informacje przydatne do pracy.
Na zakończenie tylko dodam, że wszystkim Wam życzę takich rodziców do współpracy ! :)
Ps. Pamiętajcie kolor zielony dużo daje ! :)
Po kliknięciu w zdjęcie Kini otworzy się prezentacja