• PaniPedagog

Kiedy rodzi się dziecko niepełnosprawne


Temat dość trudny- zgadza się. Może wzbudzać kontrowersje, mocne odczucia- nie przeczę. Jednak chciałabym się z Wami podzielić refleksją z punktu widzenia osoby trzeciej- osoby, która z takim dzieckiem spędza kolejne dni, prowadzi z nim zajęcia, terapię, patrzy jak się zmienia. Osoby, która jest w stałym, codziennym kontakcie

z rodzicami takiego agenta, a co za tym idzie współpracuje z nimi na

co dzień.

Poniższe informacje to takie clou – podsumowanie moich rozmów

z rodzicami moich dzieci.


Rozpoczynając swoją pracę z dzieciakami z dysfunkcjami widziałam, że praca z nimi to praca z całą rodziną. Bez współpracy, porozumień, jednomyślnych działań, przepływu informacji a przede wszystkim bez kontynuacji naszych działań (terapeutów, wychowawców) przez rodziców wiele dzieciaków otrzymywałoby tylko pomoc doraźną czyli terapeutyczną. Wielu, jak nie wszyscy z rodziców, z którymi miałam przyjemność pracować całe swoje życie poświęcali, poświęcają i będą poświęcać temu, żeby ich skarb mógł się rozwijać i funkcjonować na miarę swoich możliwości.


Na współpracę rodzic- nauczyciel/ terapeuta jeszcze przyjdzie czas. Ten wpis chciałabym poświęcić na to, abyśmy My- nauczyciele/ wychowawcy/terapeuci/ specjaliści a przede wszystkim nasi koledzy

i koleżanki rozpoczynający przygodę w pedagogicznym świecie mieli świadomość tego przez, co muszą przejść rodzice, gdy diagnoza ich dziecka brzmi : dziecko niepełnosprawne.

Przeczytałam pewny mądry rozdział pt. „Rodzina jako najbliższe środowisko osoby upośledzonej” książki autorstwa K. Mrugalskiej. Autorka w sposób jasny i konkretny pozwala nam wkroczyć do świata rodzica dziecka niepełnosprawnego i przedstawia przez jakie etapy musi przejść rodzic,a by przejść do fazy IV – orientacji.

Ale o tym co i jak zaraz Wam po kolei napisze. Uważam, że każdy nauczyciel i terapeuta powinien poznać te fazy. Być może w pracy z dzieckiem trzeba też poświęcić czas rodzicom, którzy zagubili się na pewnej fazie i nie mogą odnaleźć drogi do kolejnej?

Katastrofa – pewnego dnia rodzic dowiaduje się, że ma się urodzić dziecko słabe,które będzie się słabiej rozwijać i będzie niepełnosprawne przez całe życie. I w jednej chwili w sposób dramatyczny zmienia się sytuacja rodziny. Dziecko zagraża oczekiwaniom rodziców, które dość mocno powiązane są z ich dzieciństwem, a dziecko miało im zrekompensować niespełnione nadzieje. Dalsze życie, to rodzinne, to bliższe i dalsze to „czarna noc”- czyli jedna wielka niewiadoma.


„Koniec życia”, „Koniec radości”, „Koniec przyszłości”, „Wstrząs” – to najczęstsze słowa rodziców, gdy wiedzą już, że dziecko urodzi się niepełnosprawne. To tak zwany kryzys psychiczny. Im brutalniej podana była rodzicom pierwsza informacja, im mniej zawierała niezbędnych wyjaśnień, im mniej liczyła się z odczuciami słuchających odczytów tego „wyroku”.


Zdarza się, że bywają lekarze, którzy jasno dają rodzicom odczuć, że ich dziecko ma mniejszą wartość, że nie jest warte miłości, poświęcenia, że będzie przyczyną smutku, niepowodzenie i nigdy nie stanie się pełnoprawnym członkiem społeczeństwa. Jedna z mam opowiedziała mi, że podobne wyżej słowa usłyszała od lekarza i wiecie co mu odpowiedziała ? A jest to silna babka więc powiedziała wprost co myśli. O ile dobrze pamiętam to : „ O tym, że X urodzi się niepełnosprawny lekarz poinformował mnie w dniu porodu, w drzwiach sali, głośno przy wszystkich i jeszcze dodał, że nic z tego dziecka nie będzie! Jak to nie będzie ? Przecież ono dopiero się urodziło !”.

Przykładów takich rodziców zawziętych ,ogarniających swoje dziecko z każdej strony, walczących do końca mogę mnożyć i dzielić. Jednak zdarzają się rodzice, którzy potrzebują profesjonalnej pomocy w poradzeniu sobie w powyższej sytuacji.


Lew Tołstoj pisał, że wszystkie szczęśliwe rodziny są do siebie podobne , z kolei każda rodzina dotknięta nieszczęściem, jest nieszczęśliwa na swój sposób. Mówi, że każda rodzina przeżywa na swój sposób pojawienie się dziecka niepełnosprawnego.

Przedstawię Wam tzw. „Wychodzenie z kryzysu „ czyli inaczej mówiąc fazy zdobywania umiejętności psychicznych i życiowych mających na celu nauczenie życia z dzieckiem niepełnosprawnym :

Faza I – Faza szoku


W tej fazie następuje taki paraliż do działania i tutaj pojawiają się nierealistyczne emocje. Trwa to zazwyczaj kilka dni, choć w zależności od osoby może trwać dłużej.

Faza II – Faza reakcji

W tej fazie rodzice uruchamiają różne mechanizmy obronne przed rozpaczą, zawodem, lękiem i irracjonalnym poczuciem winy

Faza III – Faza przystosowania


Ta faza prowadzi do stopniowego odzyskiwania zdolności działania dla dobra dziecka w kierunku racjonalnym

Faza IV- Faza orientacji

Polega na odzyskiwaniu umiejętności korzystania z doświadczeń własnych i cudzych , rodzice wyrabiają zdolność patrzenia na swoją sytuację z pewnego dystansu. Niestety nie wszyscy rodzice są w stanie osiągnąć ten najbardziej korzystnych dla nich i dla dziecka stan równowagi.

Dlaczego ? Przyczyn jest wiele. Jedną z nich jest występowanie u rodziców negatywnych stanów emocjonalnych i nie ma się czemu dziwić.

Naszym zadaniem jest nie tylko praca z dzieckiem ale również z rodzicem. Dlatego, warto poznać rodzica, być może okaże się, że został na pewnym etapie i to właśnie my możemy mu pomoc przejść dalej ? Wiem coś o tym. Było ciężko pewne rzeczy przepracować, powiedzieć, zrobić. Padło sporo nieprzyjemnych słów ale z perspektywy czasu i tego jak teraz ów rodzic funkcjonuje wiem, że warto było trzymać jęzor za zębami w odpowiedzi ;)


Mam nadzieje, że w prosty i przejrzysty sposób przybliżyłam Wam odczucia rodziców związane z posiadaniem dziecka niepełnosprawnego. Owszem tak jak napisałam nie jestem rodzicem takiego dziecka. Ale czytając różne książki, artykuły a przed wszystkim rozmawiając z rodzicami takich agentów ,wiem jak ważne jest ich wysłuchanie, zrozumienie i nie użalanie się nad nimi tylko wspólne działanie ! Więc działajmy ! Uważam również, ze każdy nauczyciel/ specjalista powinien to wiedzieć, aby jeszcze lepiej oddziaływać na dziecko i jego rodzinę. ;)


14 wyświetlenia0 komentarz

Ostatnie posty

Zobacz wszystkie

panipedagog.com | pani.pedagog@interia.pl  |województwo śląskie| Polska

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now